免疫球蛋白“错位”******

　　继连花清瘟、布洛芬、蒙脱石散等药物被疯抢，静注人免疫球蛋白也成为公众“必抢清单”里的榜首药品。新年伊始，顶着“免疫神话”的光环，免疫球蛋白的身价经历了滚雪球般的上涨。从300元、500元的价格炒出天价单瓶高达2200元，7天涨了近7倍。由于本身稀缺且高价自费，通常医院不会储备太多，在突如其来的抢购潮中，一些人盲目“抢球”陷入骗局，而一些真正需要它救命的免疫缺陷类疾病患者，却面临无药可用。

　　从“默默无闻”到“爆抢”

　　去年底开始，社交平台上“免疫球蛋白”在热搜榜居高不下，多位网友发文称高价求购“丙种球蛋白”。

　　“老人肺炎重症，急求免疫球蛋白”“实在找不到药了，有货源的请联系我”……更有网友动态表示“一万块买不到四瓶免疫球蛋白”，一时间这种并不日常的药物家喻户晓，求药人群随处可见。

　　在武汉工作生活的付女士在社交平台急求免疫球蛋白，在接受北京商报记者采访时说，“防疫政策调整后，先是抢不到日常所需药品，退烧药和体温计都抢不到，因为家里老人有基础病，担心感染后风险较大，所以想买点囤着，有备无患”。

　　付女士代表了不少抢购者的心理。付女士还向北京商报记者表示，自己根据网络上新冠用药清单囤了一部分，如布洛芬、蒙脱石散之类，但免疫球蛋白在医院和药房早已经断货，黄牛溢价太严重更真假难辨。

　　北京商报记者通过中国医药信息查询平台看到，免疫球蛋白为处方药，每瓶2.5g参考价格为298-700元。

　　物以稀为贵。各种黄牛藏匿社交网络，频繁发动态并附上小标签“新冠特效药”，北京商报记者以患者家属的身份向黄牛询价，对方表示每瓶2000元，多买有优惠，并且一天一价供不应求，黄牛还向记者表示免疫球蛋白用于家里老人备用，一个成年人每天需要打3-4支。

　　多名网友发布武汉好药师大药房(九州通大厦店)可购买静注免疫球蛋白的动态并排起长队，北京商报记者致电询问但电话未有人接听，而另一家连锁店武汉好药师药店(泰康店)则表示免疫球蛋白已经断货，并告知记者最近一段时间都不会有，货源紧俏。

　　北京商报记者通过向北京多家医院咨询得知，由于社区医院大多提供的基础医疗服务，主要侧重于卫生保健服务，免疫球蛋白这种药品是需要在患者病情严重经过医生权衡判断才能使用的处方药，所以社区医院不做静注人免疫球蛋白药品的注射和售卖。

　　“神药”与“丙球”

　　“静注人免疫球蛋白(ph4)”是一种血液制品，又称“丙球”，是从健康人类的血浆中提取出来，主要应用于提高机体免疫能力，用于治疗原发性免疫球蛋白缺乏症、继发性免疫球蛋白缺陷病、自身免疫性疾病。丙球可以预防传染性肝炎、荨麻疹等病毒性感染，也可以用于哮喘、湿疹等疾病。在儿童用药中，丙球是治疗川崎病最主要的治疗药物。

　　“免疫球蛋白”到底需不需要抢？辽宁省朝阳市某三甲医院的张医生在接受北京商报记者采访时说道：“免疫球蛋白是人体血液内提取出来的细菌病毒产生的抗体，市面上还未出现康复人群血液中提取出来的免疫球蛋白，因此人们疯抢的静注免疫球蛋白对于新冠的预防作用不大。并且免疫球蛋白作为血液制品注射存在很多潜在风险，比如血液疾病的感染和身体的排斥反应过敏等，虽然这种风险的概率极低。”

　　1月6日我国最新发布了“第十版新冠感染诊疗方案”，在此方案的药物推荐中，并未提到普通人免疫球蛋白。武汉市第一医院呼吸内科临床药师、副主任药师邓体瑛曾对此做出提醒，方案中提到的针对新冠感染的免疫球蛋白，具体名称为“COVID-19免疫球蛋白”，而非普通的“静注人免疫球蛋白”。

你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏